Emanuele Belfiori. Síndrome de Tracció Medul·lar. Descens de les Amígdales Cerebel·loses (DAC). Discopatia múltiple

Publicat per ICSEB el 20 maig, 2015

Data de la intervenció: Novembre del 2013

Hola a tots. Em dic Emanuele, tinc 35 anys i visc a Turí.

Què puc dir? Des de nen vaig tenir molts daltabaixos tant a nivell psicològic com físic; penseu que a la meva família em deien “Virus”, perquè cada dia tenia un problema nou. Per sort, sempre he tingut una bona estructura física que ha compensat les nombroses faltes que m’han afectat al llarg dels anys. La meva vida anava molt bé: portava ja 20 anys treballant com a lampista i des d’en feia 7 havia complert el meu somni de tenir una activitat pròpia, entrenava cada dia, regularment practicava arts marcials i vivia amb la meva mitja taronja. Quina vida més envejable.

Un divendres de maig del 2013, fent un esforç a la feina, vaig començar a tenir dolors intensos a la part lumbar de l’esquena. Vaig creure que era una estrebada i no li vaig donar més importància. Aleshores el dissabte vaig anar a classe i, en tornar a casa, a més del dolor a la part baixa de l’esquena, es van afegir intensos dolors al coll i al cap. Aquests últims em van acompanyar les 24 hores del dia fins al dia de la intervenció!. Vaig anar al metge de capçalera amb la intensió d’intentar arreglar de seguida la part lumbar i així poder seguir amb la meva feina i els meus entrenaments. El metge em va demanar la RMN lumbosacra i al juny vaig descobrir que hi tenia hèrnies.

Com que el dolor al clatell seguia, també amb dolor punyent al cap, la meva parella va insistir en tornar a veure el metge per a demanar més proves per a les cefalàlgies constants (i rebels a qualsevol tipus de medicació). Dificultosament, vaig aconseguir la petició per a una RMN completa de crani i columna; em va costar molt aconseguir la RMN de l’encèfal ja que el meu metge no estava disposat a demanar-la.

El 12 de juliol del 2013 em van diagnosticar d’Arnold Chiari I amb descens de les amígdales cerebel·loses de 18 mm, discopaties múltiples, obstrucció de l’ascens del líquid cefaloraquidi i dues lesions isquèmiques. Em vaig espantar de seguida: Què era aquesta monstruosa malaltia?. Vaig començar a buscar per Internet i vaig trobar la malaltia explicada de forma no massa clara, encara que tot el que llegia no era gens tranquil·litzador. Vaig seguir amb la meva recerca tant pel canal virtual com pel canal sanitari i malauradament vaig acabar demanant visites privades per tal d’escurçar els terminis d’espera, ja que les llistes eren eternes. Mentrestant continuava empitjorant; vaig tenir molts símptomes més o menys devastadors.

Vull remarcar que saltaré la part de l’experiència amb el sistema sanitari italià, del calvari que vig haver de patir amb els metges que ni saben el que diuen ni el que fan, del per què ningú estudia la nostra patologia però que pretenen saber-ne i van improvitzant teràpies i tractaments quirúrgics, segons ells rutinaris i sense risc, que en canvi la majoria de les vegades provoquen únicament problemes, quan no és que s’arriba a conseqüències gravíssimes. Només vull afegir que quan estàs fet pols, amargat, sol i aterrit pel dolor, ja no confies en el primer metge que fingeix que la teva malaltia sigui una cosa senzilla (perquè NO ho és). Com en qualsevol altre ofici, també hi ha metges que no saben ni per on començar a fer la seva feina. S’ha d’anar fins al fons, i veureu que podreu trobar una llum al final del túnel, amb persones que us acolliran amb els braços oberts, com m’ha passat a mi. Únicament s’ha de ser fort i tossut.

Per sort, la meva cerca va acabar amb l’Institut Chiari de Barcelona i amb la Rita i l’Angelo. Vaig deixar el meu testimoni en un fòrum i vaig rebre la resposta de l’Angelo qui em va donar el telèfon de la Rita. Ella em va explicar la seva lluita contra la malaltia i em va descriure les seves millores. Gràcies a la seva ajuda, la meva idea d’anar a Barcelona es va fer encara més forta i, amb l’ajuda de persones estimades, vaig estalviar els diners per a la intervenció.

Què dir? Gràcies a tot l’equip de l’Institut Chiari de Barcelona, a la Sra. Luè, a la Dra. Méndez, al Dr. Fiallos i a un llarg etc. Magnífics i pacients, i un GRÀCIES al Dr. Miguel B. Royo Salvador, que m’ha tornat l’esperança i ha fet possible tornar a la vida que creia ja no tenir a les meves mans. Moltes gràcies a la Jose, la meva mitja taronja, a la Rita, a l’Angelo, a la Francesca i a molta altra gent que he conegut. Sense ells, hauria sigut difícil, però la vida ens posa davant a les persones que necessitem, només s’ha d’aixecar la mirada i saber-les reconèixer.

Ara, per a ajudar als altres que estan passant el mateix que vaig passar jo, formo part d’una associació: AI.SAC.SI.SCO. Onlus, i sóc un referent a la meva regió.

En conclusió, us animo resistir, perquè gràcies a l’esforç d’un gran metge, científic i investigador com és el Dr. Royo, tenim una segona oportunitat de tenir una vida digne.  La malaltia ens acompanyarà fins a la mort però, com s’acostuma a dir, no importa el que faci una persona, sinó com ho faci.

Tel.  +39 333.7272061

Correu electrònic: [email protected]